Medicação de alto custo desapareceu dentro da Santa Casa de Lorena (SP).

Thallysson Alves tem uma doença rara e precisava de cinco doses de uma medicação importada que custa R$ 160 mil. Foram dois anos na Justiça até conseguir, mas na última aplicação a família descobriu que o remédio havia sumido do hospital.

A criança tem agora 12 dias para receber uma nova aplicação, caso contrário perde o tratamento que custou R$ 800 mil.

Thallysson descobriu a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê e desde então é submetido a uma série de tratamentos. A chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores.

Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos. Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar e pode, inclusive, levar à morte.

Há dois anos a família disputava na Justiça o direito de que ele receba uma medicação de alto custo que precisa ser importada. O medicamento tem um limite de idade para ser aplicado – o valor de R$ 160 mil é o custo de cada ampola.