A santiaguense Ândrea de Melo Boaz (33 anos) faleceu em Porto Alegre, vítima da “Síndrome da Pessoa Rígida”, uma doença neurológica rara que afeta menos de uma pessoa em um milhão. A condição provoca rigidez muscular progressiva, dores intensas e espasmos, dificultando a realização de atividades cotidianas e até mesmo a locomoção.
A família foi incansável nessa luta que ela enfrentou de cabeça erguida, a exemplo como o esposo, Rafael Boaz – NÃO LARGOU DE SUA MÃO NUNCA –
Ândrea era uma profissional dedicada, formada em Fonoaudiologia pela UFSM, onde também concluiu mestrado e pós-doutorado em distúrbios da comunicação humana. Proprietária da clínica Vida Sonora, seu trabalho era voltado para reabilitação auditiva e qualidade de vida de seus pacientes. Mesmo afastada do trabalho devido à doença, manteve sua determinação em buscar tratamentos e ajudar a conscientizar sobre sua condição, que também afastou recentemente a cantora Celine Dion dos palcos. Veja mais sobre ela aqui
Diagnosticada após anos de fadiga extrema e outros sintomas debilitantes, Ândrea usou sua experiência na área médica para estudar sua condição e contribuir para a compreensão dessa doença rara. Sua força de vontade e resiliência foram marcantes, deixando um legado de inspiração e dedicação à vida e à ciência.
RELEMBRE AQUI UMA ENTREVISTA COM ELA NA RÁDIO NP
Nossos sentimentos à família e amigos
PARTE DE UM ARTIGO DE ÂNDREA DE MELO
Essa é uma reflexão profunda sobre humanidade, empatia e a importância da escuta ativa, especialmente no contexto da saúde. A autora (fonoaudióloga enfrentou a realidade de ser paciente com disfagia em decorrência de uma doença neuromuscular), expõe de forma visceral os desafios de ser ouvida e validada como paciente.
Pontos principais do relato:
- Humanidade e empatia no atendimento:
Destaca a importância de ouvir sem julgamentos. Validar as queixas do paciente é fundamental, mesmo que elas pareçam incomuns ou não se encaixem nos padrões conhecidos. A escuta ativa e atenta pode ser a diferença entre um diagnóstico eficaz e a perpetuação do sofrimento. - Desafios de ser paciente e especialista ao mesmo tempo:
Como fonoaudióloga com experiência e aperfeiçoamento na área de disfagia, ela relata o despreparo de alguns profissionais que, ao invés de investigar, questionam ou minimizam as queixas. Mesmo com todo o conhecimento técnico, ela precisou lutar para ser ouvida e ter suas necessidades atendidas. - A realidade da disfagia em doenças neuromusculares:
A fadiga, principal característica de muitas doenças neuromusculares, dificulta a identificação de alterações em exames realizados em condições ideais (como após uma boa noite de sono). A autora explica que, nesses casos, o ideal seria avaliar o paciente em momentos de maior cansaço, quando os sintomas são mais evidentes. - Exemplos de negligência e falta de preparo:
Ela relata situações absurdas vividas durante internações, como a oferta inadequada de alimentos líquidos para paciente sem controle cervical, a demora para a realização de exames e a manutenção desnecessária de sondas alimentares por falta de profissionais disponíveis. - A importância do conhecimento e da empatia no tratamento:
A autora reforça que, mesmo em casos complexos, a validação da queixa do paciente e o estudo da doença base podem guiar o profissional a um diagnóstico mais preciso. A falta de empatia e preparo técnico prejudica não apenas o tratamento, mas também a dignidade do paciente.
Reflexão final:
O relato é um apelo não apenas aos fonoaudiólogos, mas a todos os profissionais de saúde. Ele enfatiza a necessidade de humanizar o cuidado, de enxergar o paciente como um ser completo e de valorizar as queixas como sinais importantes, mesmo quando não aparentam gravidade. A profissão de fonoaudiologia, descrita como “tão linda e tão desvalorizada”, precisa de mais reconhecimento, preparo e empatia para oferecer o cuidado que os pacientes merecem.
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