Diagnosticado há três anos, Lorenzo enfrenta uma corrida contra o tempo, pois a doença causa desgaste muscular progressivo, afetando também órgãos internos como o coração e os pulmões.
A expectativa de vida para pacientes com esta condição é geralmente curta.
Os familiares iniciaram uma campanha de arrecadação online para financiar um tratamento nos Estados Unidos, que custa R$ 17 milhões e promete melhorar a qualidade de vida de Lorenzo.
O tratamento consiste em uma injeção de terapia genética aprovada pela FDA nos Estados Unidos, mas ainda não aprovada no Brasil. A família entrou com um pedido judicial para obter o medicamento e está mobilizando a comunidade local através de redes sociais.
A falta de distrofina, uma proteína essencial, faz com que os músculos de Lorenzo se desgastem e sejam substituídos por fibrose ou células adiposas, limitando sua capacidade de movimento. Lorenzo faz fisioterapia, natação e usa medicamentos paliativos, mas precisa do novo tratamento para alterar o curso da doença.
A descoberta da doença foi um processo gradual, com os pais percebendo sinais como dificuldades para correr e subir degraus quando Lorenzo tinha entre três e quatro anos. Após uma queda na escola, exames mais detalhados foram realizados, confirmando a distrofia muscular.
Embora a doença seja geralmente hereditária, no caso de Lorenzo, ela surgiu espontaneamente. A advogada Anaísa Banhara destaca que, entre as 7 mil doenças raras conhecidas, apenas uma pequena porcentagem tem tratamento, geralmente de alto custo, tornando essencial o apoio judicial e comunitário para famílias afetadas. (GZH)
