Trata-se de uma data importante, de reflexão e de reforço do necessário trabalho público para a assistência dessa parcela de pessoas acometidos com estas enfermidades. Membro da Frente Parlamentar de Doenças Raras, o Deputado Federal Pedro Westphalen se compromete em manter o debate e a busca por soluções no Parlamento Nacional para melhores condições a todos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, existem de seis a oito mil doenças raras. No Brasil, elas acometem 13 milhões de pessoas, sendo destas, 75% crianças. O mais grave dos dados, é que 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos.

No RS a justiça determinou que plano de saúde forneça medicamento de alto custo para menino com doença rara. O tratamento tem valor de mais de 9 milhões e decisão envolve criança de Porto Alegre.