Menino com doença rara mobiliza campanha por tratamento milionário no RS

A família busca ajuda para garantir terapia que pode frear avanço da doença

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Lajeado do Bugre – RS – (Região de Rondinha) – Gian Lucas, de quase 7 anos, enfrenta uma doença genética rara que afeta os músculos e avança com o tempo. O diagnóstico recente mudou a rotina da família, que agora corre contra o tempo para tentar garantir um tratamento.

Diagnóstico

Os primeiros sinais apareceram há cerca de dois anos. O guri tinha fraqueza nas pernas, caía seguido e não conseguia acompanhar outras crianças. Depois de vários exames, o resultado confirmou Distrofia Muscular de Duchenne. Ele também tem autismo e atraso no desenvolvimento.

Tratamento

Hoje, Gian ainda consegue caminhar, mas a doença preocupa. A principal esperança é uma terapia genética com um medicamento novo. O problema é o custo, que gira em cerca de 20 milhões, valor fora da realidade da família.

Campanha

Diante disso, os pais começaram uma mobilização para arrecadar dinheiro. Eles também reduziram a carga de trabalho para cuidar do filho e buscam atendimento especializado. A família pede ajuda e diz que qualquer valor ou compartilhamento já faz diferença.

As doações podem ser realizadas por meio da campanha online disponível no link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/preciso-urgente-do-elevidys 

Fonte: Tiago Santos Silveira / Jornalismo RP / GV

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